fredag den 7. august 2009

Tiskud, svar og sagsbehandling savnes!

Nøj, så er jeg godt nok træt af sygehus og sygehuslæger. Fortsat intet klart svar. I går sendte jeg ansøgningen (§100) om tilskud til kommunen, så må kommunen slås med at få et svar fra lægen. Og dråben var så i dag hvor en sygeplejerske fra medicinsk amb. Ringede og sagde at lægen manglede en blodprøve. En IgE for h*#%!!!! Så skal jeg lige have taget den også og så måske, kan jeg få et svar. Sygeplejersken kunne i øvrigt ikke gøre rede for, hvorfor jeg skulle have taget den blodprøve og om den ikke ville kunne vise en falsk negativ nu jeg har levet gluten/hvede frit i et ½ år!
Virkelig ringe sagsbehandling, langsommelig og forvirrende. Jeg kan nu, godt forstå, hvis folk er utilfredse. Det kræver ressourcer at blive hørt og få svar.

On the bright side. Så går det super med maven, og jeg har lavet nogle dræber gode spinat/oste boller. Funder super god müesli og knækbrød. Det er ikke svært at leve glutenfrit, men det er alt for DYRT. Mange, også ikke gluten intolerante, ville have gavn af en glutenfri eller glutenfattig kost.

søndag den 12. juli 2009

Tålmodighed er en dyd - men en svær en af udvise!

Har nu ringet og rykket igen igen igen, for at lægen skal sende en ansøgning om tilskud til kommunen. Sidst jeg ringede var i slutningen af juni. Der oplyser sekr. at lægen har skrevet (2.6.09) at han vil vente på at mine blodprøver først bliver helt normale, og se på sagen igen efter 2 mdr...... Det var bare SLET ikke det jeg aftalt med ham sidst vi snakede (i maj). Derfor aftale jeg med hende, at jeg får taget nye blodprøver nu og vi så kigger på og de er ved at være normale. Hvilket de sikker ikke er, for der har været en del smuttere når vi har været på restaurant og tjener ikke helt har forstået, hvor vigtigt det er, at der ikke er spor af gluten i maden.
Men nu må vi se hvad prøven siger, forventer svar midt i næste uge. Men håber virkelig, at det lykkes at få tilskuddet, for økonomien bærer kraftig præg af den glutenfri kost, tør slet ikke tænke på, hvor dyrt det ville være, hvis hele familien slukke leve glutenfrit, som de anbefaler....


Er blevet god til at bage. Fundet mig et super godt "rugbrød" som er saftigt og kan variereres i smag. Bager også nogle gode kager, men der er stadig en del spil når jeg bager, men sådan vil det måske altid være.

onsdag den 13. maj 2009

At vente og vente længe, måske forgæves?

Ja, jeg venter stadig. Det er nu 4 mdr. siden jeg fik en halv diagnose og 2 mdr. siden jeg fik en endelig diagnose, men jeg har ikke fået tid til kontrol bl.pr eller ny tid til lægen. Ej heller modtaget de papirer jeg skal bruge til at søge tilskud hos kommunen. For det er meget dyrt at lave glutenfrit, bruger 1000-1500kr mere om mdr. på speciel diæt. Og man kan nok ikke forvente at kommunen udbetaler med tilbagevirkende kraft :-( så pt. har vi brugt flere penge på min diæt end vi har betalt for 3 uger i Juni i en stor hytte i Tjekkiet. Det er virkelig ringe service fra ambulatoriet i Holbæk synes jeg. Det er muligt det er fordi der er én læge til at lave 2-3's arbejde, eller mangel på lægesekr. men frustrerende er det uanset hvad.
Jeg har lært meget om glutenfri mad og især bagning siden jeg sidst skrev. Har fundet det fantastisk GfG, som er GlutenFreeGluten. Det er nogle fibre som man putter i bagværket så opfører det sig ligesom glutenholdigt bagværk og gør dejen stabil og ikke klistret. Hurra for det, det er en gave ovenfra.
Jeg har fundet mig nogle super gode småkager, som jeg ikke er ene om at elske:

Chokoladesmåkager m. nødder Giver ca. 30 stk.
75g smør
100g smør
50g brun farin
1 tsk. FiberHusk
1 æg
130g glutenfrit mel (f.eks. Scär Mix C)
1 tsk. vaniljesukker
½ tsk. natron
½ tsk. fint salt
50g hk. hasselnødder eller valnødder
100g mørk chokolade, groft hakket.

Rør smør og sukker godt sammen. Farin, æg og FiberHusk tilsættes. Røres godt.
Bland mel, vaniljesukker, natron og salt og tilsæt det i smørblandingen Vend nødder og chokolade i.
Sæt dejen i toppe med to tsk. på bagepapir.
Bages ved 185C i 6-8 min til de er flade igen.

Har også fundet et super lækkert rugbrød, som tåler frysning:


Rugbrød ala Trine giver 1 brød
100g Majsgryn
25g solsikkekerner
25g Hørfrø
25g Græskarkerner
25g quinoagryn
2 dl. kogt vand

2½ dl kærnemælk el. minimælk
3½ dl vand
50g gær
2 tsk. madkulør (glutenfrit)
1 tsk. salt
20-25f FiberHusk
2 tsk. sukker
1½ store spsk. GfG (laves af OrgraN)
500g glutenfrit mel
Mejsgryn, gryn og kerner røres sammen og overhældes med de 2 dl kogende vand. Trækker i 29 min.
Mælk og vand lunes og gæren røres ud heri. Øvrige ingredienser tilsættes sammen med de udblødte gryn/kerner. Blandingen røres i ca. 15 min.
Dejen ligges i 3L form og hæver lunt i 20 min.
Dejen gennemhulles med strikkepind, tryk dejen god ned i formen og dejen sættes in i en forvarmet ovn. Bager 30-40min ved 225C. Dejen da også formes til skolerugbrød/rufler, de skal bage ca. 15 min.

torsdag den 26. marts 2009

Pølsehorn, afklaring eller forvirring?

Et stk særdeles vellykket pølsehorn. 2dl vand
2½dl A38
50g gær
10g FiberHusk
10g Rapsolie
5g Salt
5g Sukker
50g Quinuamel
50g Rismel
150g Doves Farm white bread flour
250g Grøn Finax blanding (grovmel blanding)
45g Gulerod
Dejen æltes i køkkenmaskinene 10-15min. Hviler 30 min og æltes igen i 10 min. Dejen deles i 16 klumper. Dejen er som fars, og formes bedst med lidt olie på hændene. Klappes plade og lav lille pandekage som pølsen pakkes ind i.
Hornene hæver yderligere 30 min. Bages i ovnen 20-25min ved 200 grader. Kan fryses.
Nam nam og velbekommen.


Ja, altså en egentlig afklaring har jeg ikke på cøliakispørgsmålet. Lægen har ringet tilbage om gliadin var faldet fra 0,16mmol/l til 0,12mmol/l, og vævstypen var ikke den forventede HLA-DQ2 (DQ8), men en helt 3.
Lægen (overlæge!) mente, at det var en atypisk cøliaki (pga. blodprøverne responderede på den glutenfrikost og mine gener er forsvundet. Men han tilføjede også, at det kunne blive svært at få tilskud fra kommunen pga. biopsien ikke var klokkeklar. Så han tilbød jeg kunne få taget en ny biopsi. Nej tak sagde jeg pænt ;-).
Har nu fået en henvisning til diætist 16 april, i samarbejde med hende skal jeg finde ud af, hvordan/om vi skal søge tilskudet og lære mere om den glutenfrikost.

søndag den 15. marts 2009

Når livet er i vejen eller vejen er i livet!

venter igen igen. Tidligst tirsdag får jeg svar på en blodprøve omkring vævstype og cøliakiprøver. Og derefter skal jeg tale med overlægen omkring tildkud fra kommunen eller je. Vores økonomi kan godt mærke at glutenfrikost er dyrere end glutenholdig kost. Så jeg håber meget på at overlægen vil søge hos kommunen.

I mellemtiden vil jeg delel denne geniale kage med jer. Pt. det bedste glutenfrie bageresultat.

Æbletærte (men andre frugte/bær kan også bruges)

150g margarine
125g sukker
3 æg
1 tsk. bagepulver
165g rød finax melblaning (eller anden lys melblanding)
25g rismel
75g mørk hakket chokolade
1 dl æblejuice
2-3 æbler (skrællet, hvert æble skåret ud i ca. 12 stykker)
Mandelflager og lidt sukker til drys

Æg og sukker piskes luftigt, margarinene blandes i. De tøre ingredienser blades i en skål og vendes i de våde varer. Æblejuice og chokolade hældes i som det sidste.
Dejen hældes i en smurt springform eller tærte form (stor). Dejen hviler 5 min.
De skrællede æblestykker presses godt ned i dejen i valfrit mønster. Drys med mandelflager.
Bages ved 165-175C i 35-45 min. til den er gylden.
Velbekommen

Pastaen fra sidste uge blev forrestne god, lidt tyk men smagte faktisk ret godt.

søndag den 1. marts 2009

Stilhed eller storm?

Sorry, der har været så stille, men der er sket ting og sager.
Har fået svar fra lægen midt i sidste uge, men kun et halvt svar. Biopsierne viste "pletvise forandringer", dvs. Cøliaki i tidlig stadie. Det betyder jeg måske ikke er berettiget til tilskud fra kommunen (og det er er ikke godt - for glutenfri kost er dyrt). Lægen mente heller ikke det var en god ide at begynden med glutenkost igen nu min mave endelig var iorden. Han foreslog jeg fik taget min vævstype (blodprøve) for at se om jeg har en af to helt specifikke. Fordi patienter med cøliaki har oftere vævstyperne HLA-DQ2 eller –DQ8, end baggrundsbefolkningen (mere end 98% af cøliakipatienterne har en af de nævnte vævstyper). Får taget blodprøven på sygehuset imorgen og svar om ca 2 uger.
Skal prøve at lave boghvedepasta idag. Har ikke fået pasta i mere end 4 uger - vildt for mig som engang levede af pasta. Det er gået overraskende nemt.

tirsdag den 10. februar 2009

brugsforvirring og forsøgsdyr!

Så kom den endelig, brødmaskinen. I går ankom den og den har bagt tre brød nu og er i gang med risengrød.
Det første brød - et "rugbrød" blev klæbrigt og noget gik helt galt så det rød ud til højre. Men efter det lavede jeg et brød af halv Finax "rugbrødsmel" og halv Aurion Quinuamel. Det blev rigtig godt, ligner en kage men sager af franskbrød. Skulle måske have hævet en anelse mindre da det kollapsede lidt til sidst. Efter det lavede jeg "rugbrød" det blev også super godt. Begge brød er lavet i hal portion for jeg var bange for de ville hæve for meget op og brænde maskinen af, men næste kan blive det ”full size”.
Og nu står den og laver risengrød, tager 1 time og 10 min for 1L. Det er dejligt nemt bare hælde det hele i og så bipper den når den er færdig. Ingen brændt lugt eller brændt gryde bagefter.
Maven er lidt i udu i disse dage, er vist kommet til at spise noget gluten, men jeg ved ikke hvorfra det kommer. Håber snart maven er på rette spor igen, nu gik det lige så godt. Valter har også være hjemme siden mandag - han har fået sig en grim lungebetændelse.
Regner med at få brev fra lægen om biopsisvar her sidst på ugen, måske først i læste uge.
Vi ved ikke endnu hvor til vi taget til sommer for vi ved ikke, hvordan udvalget af glutenfrie produkter er i Tjekkiet. Vi ved det er stort i Sverige og Tyskland, men vi havde egentlig planlagt Tjekkiet i 4 uger. Men vi må tage en beslutning her i februar eller marts.

torsdag den 5. februar 2009

Mysli eller müsli - de smager begge godt

Jeg har lavet müslibarer og müslimorgenmad, begge af nedenstående ingredienser (dog ikke sesam i morgenmaden ;-))

Boghvede flager (Buckwheat flakes) - erstatning for havregryn.
Glutenfri Cornflakes
Sesamfrø (Sesame seeds)
Tranebær (Cranberries)
Rosiner (Raisins)
Græskarkerner (pumpkin grains)
Mandler (almonds)
Honning (Honey).


Barene er prøvesmagt, de er gode, men smager måske en tand for meget af honning - smag og behag. Næste gang tænker jeg at prøve med halv sukker halv honning, og hasselnødder og walnødder.
I dag skal vi have en af mine yngslingsspise. Tacos som jeg heldigvis godt må spise, dog uden taco seasoning.


tirsdag den 3. februar 2009

Lykken er - eller er den?

At finde ud, at mig saucedyret-Trine ikke længere må spise Jensens' saucer, da ALLE indeholder gluten.
Nå, men pyt så er der jo bare Knorr. Men ak nej. Men da indtræf lykken - idet jeg i SuperBest, helt presset op i et hjørne, finder en “Oscars bearnaise”, og to andre saucer fra Oscar………. Hvorpå der tydelig står NO GLUTEN. Yahooooo, hvor dejligt min dag var reddet. Men pengepungen bliver lænset når man skal shoppe glutenfri. Her nogle eksempler hvorfor:

1kg finax “hvedemel” 37,95
1kg finax grovmel 37,95
200ml færdigblandet bearnaisesauce 19,95
375g cornflakes 26,95
1kg boghvedeblanding 46,95
400g fuldkornsbrød 35,95
250g knækbrød 27,25
325g müesli 51,95
250g pasta 27,25
200g 43,70
105g Twix u. gluten 25,95
175g småkager 41,95

Og som jeg sidder her er jeg kommet i tanke om at jeg har glemt at tjekke for gluten i den hønse bouillon jeg har putte i den tomat/rispilaf jeg skal have med til frokost i morgen. Selvfølgelige er der både, maltodextrin, hydrolyseret vegetabilsk protein og hvedemel i. For f….. da også, og jeg have glædet mig sådan til den frokost. Nedern altså.

Kylling med ekstra fjerkræsaroma og minus pasta




Ja man opdager nogle ting, ubehagelige ting, når man nærstuderer varedeklarationerne. F.eks. stødte jeg i dag på kyllingepålæg som bl.a. var tilsat fjerkræsaroma. Jeg mener hvis ikke kylling smager af fjerkræ uden den bliver tilsat fjerkræsaroma, så har jeg ikke lyst at spise den. Den fik selvsagt lov at blive på hylde.
Så gik jagten ellers ind på noget gluten pasta/spagetti. Og jeg fanden meget lækkert pasta bl.a. I Brugsen, F.eks. Emmer pasta, Spelt pasta, fuldkors pastas osv. Osv. men ALT indeholdt gluten. Så det kan åbenbart kun fås på nettet.
Der er gluten i rigtig mange ting man overhoved ikke kunne forestille sig, så som i noget: sojasauce, K-salater, sodavandsis, lakrids, chokolade, vitaminpiller, kødpålæg, pølser, knor saucer, alm. cornflakes og frysekartofler.
Lørdag bagte jeg mit første glutenfrie brød, et groft franskbrød og et “rugbrød”. De blev begge rigtig gode, og de holder sig frisk længe.
Vi har bestilt en bagemaskine, som jeg glæder mig helt vildt til at tage i brug, regner med den ankommer i morgen eller overmorgen.

Go go eller No-go

Det er en jungle lige nu så meget jeg ikke må få, men også rigtig meget jeg gerne må få.
Se f.eks. listen nedenfor:

Indeholder ikke gluten, må derfor gerne spises af glutenintolerante
Boghvede
Special
Cornflakes
Special havregryn
Glutaminsyre (E 620)
Glutaminat (E 621-25)
Glucosesirup
Kikærtemel
LaktoseMælkesukker
PolentaQuinoafrø/-mel
Sagogrynkartoffelmel
Mejsmel (Marizena)
Rismel
Hirsemel/frø
Hørfrø
Græskarkerner osv.
Tapioka

Indeholder gluten; og må ikke spises af glutenintolerante
Bulgur
Knækkede hvedekorn.
Byg
Couscous
Dextrose
Durumhvede
Emmer
Enkorn
E 1404: Oxideret stivelse
E 1410: Mono-stivelse-phosphat
E 1412: Di-stivelse-phosphat
E 1413: Phosphateret di-stivelse-phosphat
E 1414: Acetyleret di-stivelse-phosphat
E 1420: Acetyleret stivelse
E 1422: Acetyleret di-stivelse-adipat
E 1440: Hydroxy-propyl-stivelse
E 1442: Hydroxy-propyl-di-stivelse-phosphat
E 1450: Stivelse-natrium-octenyl-succinat
E 1451: Accetyleret oxideret stivelse.
Havre
Hvede
Hvedeprotein
Hvedeprotein hydrolyseret
Hvedestivelse
Madlavningsfløde
Malt
Maltekstrakt
Maltodekstrin
Maltose (maltsukker)
Mannagryn
Modificeret stivelse
Rasp
Rug
Semulje
Sojasovs (Kan også fås uden hvede.)
Spelt
Stivelse (Stivelse fra kartofler, ris eller majs indeholder ikke gluten)
Urhvede
Vegetabilsk protein
Vegetabilsk protein, hydrolyseret

Tungen lige i mundende har jeg ret? Der er godt nok meget at memorerer der. Nå, men over tid lærer, jeg jo hvile produkter der er ok og hvilke der ikke er også er det jo kun når vi skal have noget nyt der skal nærstuderes deklaration igen.

Diagnose eller ikke-diagnose

Kort før jul kontaktede jeg min praktiserende læge, da jeg i flere år har haft perioder med diarre, oppustedhed og træthed.
Min mor har Mb. Crohn som er en kronisk tarmsygdom der kan give samme sygdomsbillede. Jeg tror det er, derfor jeg var tøvende ved at gå til læge. Jeg var bange for jeg skulle det samme igennem. Men efter fødslen af min yngste datter i Dec ‘07 blev symptomerne kraftigere, og optrådte med kortere og kortere interval og begyndt også at have mavesmerte nogle morgener og aftner. Nu var det altså tid at få taget tyren ved hornene og gå til lægen. Alle blodprøver var normale, også dem for Mb. Crohn, dog var der lige den ene prøve (gliadin) som var forhøjet og min læge henviste mig til videre undersøgelse.
Torsdag den 29 jan. var jeg til en gastroskopi og fik taget biopsier for med 100 % sikkerhed at be-eller afkræfte om jeg har gluten allergi.
Lægen på sygehuset mente at når én prøve var forhøjet så var det glutenintolerance og han sagde, at jeg om to uger ville få et brev der bekræftede dette, samt en henvisning til en diætist. Så nu er det bare at gå og vente på det bliver den 12-13 feb. Så jeg kan få det ud af hoved og ordentlig i gang men et nyt liv uden gluten, for der er stadig en chance/risiko for det ikke er det men måske noget andet. Men den glutenfrie diæt er jeg allerede startet på, på opfordring af lægen på sygehuset.